3歲男童患怪病續 涵涵仍在苦等合適配型的骨髓
2015-03-19 07:31:22??來源:東南快報 責任編輯:張海燕 我來說兩句 |
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涵涵 昨天凌晨兩點多,涵涵鼻子出血,在止血藥的作用下,出血還是持續了近兩個小時。 3歲的涵涵,患有世界罕見的濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征疾病(又稱WAS綜合征),只有通過骨髓造血干細胞移植手術才能根治。目前,涵涵在重慶市兒童醫院等待合適配型的骨髓,進行移植手術。他的父親翁振樂是連江縣琯頭鎮壺江村的地道漁民,50多萬元的醫療費讓這個家庭望而卻步。(詳見:3歲連江寶寶患罕見病:媽媽別哭,我不醫了) 涵涵的故事打動了許多熱心讀者,昨天下午6點,匯向涵涵的愛心捐款已突破20萬元,并由相關公益組織代管,合適配型的骨髓仍然在尋找中。 “一位自稱是慈濟骨髓庫志愿者的人聯系了我,說想要幫助涵涵找合適的骨髓。”翁振樂說,他相信有這么多的好心人幫助,涵涵一定有生的希望。 一家人苦等合適配型的骨髓 自13日轉入重慶市兒童醫院,涵涵的血小板一直升不上去,炎癥頻發,翁振樂與妻子陳可風憂心忡忡。 昨天凌晨,涵涵鼻子出血,持續了近兩個小時。 “晚上只有我老婆在醫院陪著涵涵,她給我打電話,我嚇壞了,立刻就趕過來了。醫生在他鼻子里塞了點止血藥,血才慢慢止住了。”翁振樂說。 翁振樂記得,涵涵上一次輸血小板,是一天前。“昨天他的炎癥好一點了,精神了,就不愿意睡覺,想要玩,怎么哄都不聽。得這種病,他一定要休息。”面對只有3歲的天真懵懂的兒子,翁振樂不知道要用什么樣的方式告訴他“要多休息,不能吵,不能鬧,身體才會好”。 涵涵需要輸血小板的頻率越來越高,翁振樂知道,骨髓移植必須盡快進行了,但是配型的骨髓仍然沒有找到,高配的臍帶血評估結果也還沒有出來。 “在福州的時候,涵涵的媽媽和哥哥都做過骨髓配型了,都不適合。我當時因為腰間盤突出在吃藥,醫生不建議做檢查,因為吃藥會影響檢測結果的精確性。”翁振樂說,自那以后,他就不再吃藥了。 昨天,停藥近一個月后,翁振樂抽了骨髓。由于骨髓配型要送到山東去做,配型結果最快也要一個月后才能出來。 慈濟骨髓庫或將加入尋找骨髓行列 不能碰、不能哭的涵涵,盡快做骨髓造血干細胞移植才是他唯一的生路。涵涵的故事讓許多熱心讀者揪心,他們的暖暖情意通過網絡、電話傳遞給仍在與病魔作斗爭的涵涵。 網友“投影時代”說:“捐了五十元,錢不多,真心希望小寶寶早日康復,看到這個小寶寶太可憐了,希望大家都能幫幫這一家人!” 另一位網友“舞蝶舞舞蝶舞”則表示:“我轉了300,雖然這錢對于50萬元來說,只是車水杯薪,希望大家都行動起來。作為一周歲孩子母親的我,看到小孩受這罪,真心難受。希望涵涵早日康復。” 短短一天,截至昨天下午三點,涵涵的愛心賬號里已經匯聚了超15萬元的善款。“還有一個公益組織,為涵涵的醫藥費發起了捐款,目前已經有5萬多元,加起來已超出20萬元。”翁振樂不停地對著好心人說感謝,淳樸的他不知道還能怎么表達自己的謝意。 “昨天,慈濟骨髓庫聯系了我,說想要幫助涵涵尋找合適配型的骨髓。”翁振樂告訴我們,從去年12月開始,中華骨髓庫就已經在幫涵涵尋找合適配型的骨髓,如果慈濟骨髓庫也加入進來,就進一步增加了涵涵的希望。他和妻子相信,有這么多好心人的幫助,涵涵一定會渡過難關。 東快記者朱亞琴/文圖由受訪者提供 |
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