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    3歲連江寶寶患罕見病:媽媽別哭,我不醫了

    2015-03-18 07:22:30??來源:東南網  責任編輯:張海燕   我來說兩句
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      在醫院治療的涵涵

    東南網3月18日訊(海峽都市報記者 廖慶升 實習生 張福明 文/圖) 當同齡寶寶或背著書包快樂上幼兒園,或在大人懷里撒嬌時,剛剛度過自己3周歲生日的連江寶寶陳齊涵,卻只能一直和病房為伴。這個從出生開始就頻繁流鼻血、經常暈倒的孩子,在去年10月被確診患有WAS綜合征(濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征),目前福建已知的只有大約5例。

    涵涵必須進行骨髓造血干細胞移植手術,才有成活希望。但他的家庭已經被前期花去的40多萬元醫藥費壓得負債累累,移植還需50多萬元費用。見媽媽每天都在偷偷流淚,涵涵主動提出來,自己要出院回家,只要媽媽不哭。

    “經常站著就流一灘鼻血”

    涵涵的媽媽陳可風說,涵涵出生后幾天就不斷腹瀉,有時一天就要排便十幾次,并帶有血絲;時而流鼻血,時而腦袋鼓起大包,但一直沒找到病因。

    “幾乎就沒離開過醫院,經常站著就流一大灘的鼻血。”陳可風說,去年8月,涵涵又一次發病,在福建協和醫院進行的血常規檢查中,發現血小板幾乎為零。在醫院建議下,涵涵進行了基因檢測,被診斷為患有WAS綜合征。當月底,父母帶著他又去了重慶醫科大學附屬兒童醫院,病情再次得到確診。

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