7齡童患先天氣管狹窄入學被拒 在病房里過六一

林亞輝無法入學，便在家中看書

□東快記者陳雪芳林雅/文圖片由受訪者提供

對面校園里兒童節的喧鬧，7歲的林亞輝只能隔著玻璃窗去感受。

2009年，福建醫科大學附屬協和醫院一次心臟病手術中，他被發現患有先天性氣管狹窄，由于當時醫療條件受限，出院后的他脖子上裝著一根金屬插管，用漏風的音調唱歌和說話。

“其實他很聰明，會做100以內的加減法，會背乘法表，也認得英文字母。”父親林圣春語調低沉，“可因為有這個病，問過的每一所學校都不敢收他。”

昨日兒童節，7歲的林亞輝怯生生想跟父親要一輛“警車”。和窗外的熱鬧及朋友圈里幸福洋溢的孩子們相比，他端坐在寧德市區出租屋里用床板搭就的書桌前，一首接一首背誦《千家詩》。

不幸遭遇7齡童因病無法入學

林亞輝是個男孩，2008年1月份，他的到來，原本也讓農村家庭出身、一貧如洗的33歲父親林圣春看到了新的希望。可伴隨著喜悅一起到來的，是林亞輝的先天性心臟病。

“醫生說，要到一歲多的時候，送到協和醫院去做手術。”林圣春向東南快報記者介紹，在11個月后的一天，他用親友們籌的錢把孩子送進了位于福州的協和醫院，醫生在給孩子做心臟手術時，又意外發現他患有先天性氣管狹窄。

“當時醫療條件受限，孩子這個病沒有辦法看。所以在做完心臟手術后，就帶回家了。”林圣春說，小亞輝出院的時候，脖子上裝了一根金屬插管，用以幫助他完成呼吸。而為了防止痰水過多堵塞呼吸道，這些年來，小亞輝還需要父親每天為他進行高壓吸痰。

“別的倒是不擔心，就是眼看著亞輝一天天長大了，我們早就想讓他讀書，卻因為這個病去不了。”林圣春說，他自己找過好幾所學校，也找過當地教育局的人，別人一看見亞輝的情況，就拒絕了。以至于如今已經7歲多的孩子，依然留在家里。

病房里過六一他的節日禮物只要一輛玩具警車

林亞輝雖然沒有讀書，可在林圣春看來，孩子極為聰明。

“他會100以內的加減法，會背九九乘法表，也會讀英文。”林圣春說，孩子沒辦法去讀書，自己就買來課本在家教他，昨日和東南快報記者通電話時，林亞輝正在背誦《千家詩》。

六一兒童節，對于孩子的意義非凡，即使是沒有讀書的林亞輝，也知道這是屬于自己的節日，他小心翼翼，向父親開口，想要一輛玩具警車。

“我們家對面就是一所學校，小亞輝不能讀書，就遠遠看著學校里的孩子。”林圣春說，每次看見孩子站在窗前，看見外面熱熱鬧鬧的上下學景象，自己心里就覺得格外難受。小亞輝從醫院接回來后，由于妻子不會“吸痰”，林圣春便在家做起了“專職爸爸”，每個月的經濟負擔全壓在做鐘點工的妻子身上。

醫生說法該病發病率約為1/4000

據福州一家三甲醫院的心外科醫生介紹，先天性氣管狹窄是一種罕見的先天性疾病，發病率約為1/4000。目前對于其發病機制還不清楚，可能與胚胎期咽氣管溝發育障礙有關。狹窄的部位多發生于聲帶的下方或氣管隆突的上方，狹窄段可長可短,大多是部分性或節段性的。

而嬰幼兒先天性氣管狹窄伴復雜先心病較少見，其術前診斷較困難，往往被心臟疾病掩蓋了氣管狹窄的癥狀,將氣促、喘鳴、反復呼吸道感染歸結為心衰、肺充血、肺炎、缺氧。往往術中氣管插管困難,術后拔管失敗或不能脫離呼吸機,才懷疑氣管問題而進一步檢查、明確診斷,造成手術及治療上的被動。

對于林亞輝的情況，由于沒有具體看到患者，無法評估其病情。但他表示，有一些氣管狹窄可隨著患兒的生長發育逐漸緩解,并且年齡較大的患兒手術成功率也較高。

為了能讓孩子早點背起書包，林圣春將在今天前往上海，踏上帶子尋醫的道路。