為“星星的孩子”點亮一盞燈 請關注自閉癥兒童家庭的困難和艱辛

核心提示：自閉癥，又被稱作“孤獨癥”，人們把該病癥患兒叫做“星星的孩子”。最新數據顯示，中國的自閉癥患者已經超過1000萬，其中0~14歲的患兒超過200萬人，每100位兒童中就有1個自閉癥患者。目前在福州各大機構治療的自閉癥兒童有近千人。

　　自閉癥孩子都喜歡獨處。

福州新聞網4月2日訊 “星星的孩子”這個稱呼聽起來很美,但其背后,卻是自閉癥孩子孤獨寂寞的世界。今天是“世界自閉癥日”,昨日記者來到福州安安障礙兒童康復中心,了解福州自閉癥兒童和他們的家庭鮮為人知的世界。

最發愁的是孩子的未來

4月1日早晨5點,何女士像往常一樣起床做早飯。7點,她開始叫女兒小星(化名)起床。這可不是簡單的一句“孩子,起床吃飯了”就可以完成的事情,何女士要播放音樂,唱歌,拿玩具等,小星才慢吞吞地起床。到幫小星穿好衣服,半個小時已過去了。她開始帶著小星吃飯,小星吃了幾口之后又自顧自地玩了起來,何女士看時間來不及,只好拿起湯匙喂小星吃。9點,母女兩人來到安安障礙兒童康復中心。陪孩子上課,做訓練后回家,再做飯照顧孩子……這兩年,何女士每天重復著這樣的生活。

3歲之前,小星和其他的孩子并沒有什么差異。“那時候小星很聰明,我念過兩三遍的唐詩,她就能背出來,還會主動叫鄰居家的小哥哥到家里來玩。”何女士說,小星上了幼兒園之后,才被發現和其他小朋友不同。“老師反映她坐在椅子上動來動去,還有幾次因為不聽話被罰站,后來她的話越來越少,甚至連家里人也不理了。”何女士說,最初家里人只當孩子變得內向了,可此后小星竟然連路都走不好了,經診斷,小星患上了自閉癥。

在“感覺綜合訓練室”里,記者見到了小星,她長得比同齡孩子瘦小,何女士正在帶著她拍球。小星有些不情愿,但在老師的示意下她還是努力地用手接觸皮球。下課后,小星坐在門口的小凳子上,慢慢地穿襪子,穿了好半天都沒穿好,她有些賭氣地在地上跺了好幾下腳。何女士連忙幫她把襪子穿好。“自閉癥兒童不知道怎么表達自己的訴求,如果家長沒有注意到他們會生氣。”小星的老師王寧告訴記者。

“只要小星能生活自理,我就心滿意足了。”何女士說,目前小星已六歲,各方面才相當于兩三歲的孩子,“我們很發愁她的將來,等我們老了,誰來照顧她。”

　　帶孩子進行康復治療的家長。

為籌錢,她試圖賣血

85后媽媽方女士看起來要比同齡“辣媽”滄桑不少,她身材干瘦,濃重的黑眼圈難掩疲態。一談到這4年來陪伴兒子家明(化名)的經歷,她的語速突然快起來,仿佛真正孤獨的人是她自己。

“他太調皮了,除了睡覺一刻也停不下來。在家里,他會把所有的東西都掃到地上,偶爾出門,他最愛沖出馬路,把手伸進行駛中的車輪里。”方女士說,孩子4歲了,還總是由她背著或抱著,上街時喜歡東摸摸西摸摸,她記不清道了多少次歉,挨了多少白眼。“不怪人家,別人不知道孩子的情況。”方女士說,直到現在,她上廁所都不敢超過5分鐘,生怕出現意外。

方女士夫婦是廣西桂林人,自去年兒子被確診為自閉癥后,他們便舉家遷至福州,邊打工邊為兒子治療。“我們一家三口每月開銷在6000元以上,我丈夫在一家小餐館幫廚,收入不到3500元,我沒有工作,花的都是積蓄。”方女士說起治療費用顯得很擔憂,“因為沒錢,我們曾經中斷治療2個月,孩子一下就退步到以前,甚至不認識我了。”

不久前,方女士聽說學校要舉行義賣,便拿出一條金手鏈。“那是丈夫送我的結婚禮物,我想把它拿出來賣,籌點學費。”

為了籌錢,方女士還到過多家醫院,試圖賣血。“我聽說每抽一次血可以得到200元補助,也不知道是不是真的,可是醫生說我太瘦,拒絕了。”方女士說。

在記者與方女士談話的時候,門外傳來了哭鬧聲,家明因為長時間找不到媽媽“著急”了。看見媽媽后,家明一下子撲進媽媽的懷里。這時,方女士突然大哭起來,她說:“我不能讓他中斷治療,再難也要把他養大。”

為了孩子,一定要堅持

煊煊今年3歲半,來自閩清縣池園鎮,去年8月被確診為自閉癥。記者見到煊煊時,他正在康復教室里爬來爬去,他的奶奶陪著他。

聽說記者的來意,煊煊奶奶一開始顯得有些冷淡。直到煊煊在康復中心老師的按摩下睡著了,她才慢慢打開了話匣子。

“他媽媽一直覺得他智商低,確診后,便丟下他,離家出走,現在也只是偶爾打電話,聽說還是老樣子,便不再問了。”煊煊奶奶說,因為煊煊的病,原本和諧的兒子和兒媳鬧起了離婚,現在兒子在重慶打工,兒媳不知身在何處,“我和他爺爺都60多了,不知道還能照顧他多久。”煊煊奶奶說著說著流下了眼淚。

這個家庭要負擔的并非只有煊煊一個病人。“我的大兒子前幾年因為壓力大,精神出了問題,現在沒有工作,我要照顧煊煊無法分身,大媳婦只好辭職在家照顧丈夫和孩子,對我也有怨言;我丈夫也有一些精神問題,這幾年有些復發,也在吃藥,全家就靠煊煊爸爸一個人維持。”煊煊奶奶無奈地說,治療以來,他們已經向親友借了十幾萬,再也不好意思開口了。

除了錢,更讓煊煊奶奶頭疼的是時間,這也是自閉癥患兒家長所面臨的常見問題。“他早上5點多就醒了,晚上睡覺的時間不定,常常鬧到凌晨一兩點,最早也要晚上十一點以后,我都要陪著。”煊煊奶奶說:“我一定要堅持下去,也希望好心人幫幫我們。”

(福州日報記者 任思言 見習記者 錢嘉宜/文 葉義斌/攝)