3歲連江寶寶患罕見病：媽媽別哭，我不醫了

確診患有罕見病

骨髓移植是唯一的希望

此后,涵涵就成為了福建醫科大學附屬協和醫院的“常客”。“醫生剛開始認為是單純的血小板減少,但是隨著涵涵長大,他需要輸血小板的次數越來越頻繁,最近已經2天就要輸一次。”涵涵的母親說,這種不尋常的頻率,讓醫生懷疑,涵涵患上的是否是更加罕見的遺傳病。

2013年8月,涵涵的病情突然加重,頭上長了5個小湯圓大小的膿包,眼睛的麥粒腫已經讓他的眼皮都睜不開了,耳朵里也開始流膿。“2013年年初,醫生建議做基因檢測,我們遲遲沒做,可是那次我們真的害怕了,害怕再不確診,就要失去這個孩子。”涵涵的母親回憶起當時的場景,泣不成聲。

“2013年10月,基因檢測報告出來了,醫生告訴我們,涵涵得的是was綜合征,骨髓移植是唯一的治愈希望。”涵涵的母親通過網絡搜索了解到了這個以前從未聽聞的新名詞:was綜合征,又名濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征,是一種罕見病,主要臨床癥狀為血小板減少、反復濕疹和免疫缺陷,患者很容易因出血感染死亡。

借債治病

手術費還需30萬元

今年春節后,一直到3月9日,涵涵一家都在協和醫院。13日,他們在醫生的建議下,轉到富有治療was綜合征經驗的重慶醫科大學附屬兒童醫院,等待進行骨髓移植。涵涵的母親和哥哥先進行了配型,卻未成功,此前因為身體有恙而無法進行檢測的父親今天將做配型檢測。

“即使配型成功了,手術也不一定能及時進行。”涵涵的父親無奈地說,轉到重慶,他們帶了2萬多元,但到第3天,涵涵的治療就花了近1萬元,而醫生告訴他,不算上后期抗感染治療的費用,單單骨髓移植手術,就需要準備大概30萬元。

涵涵的父親主要打零工,母親則是地道的家庭婦女,為了照顧涵涵,近3年來他們已經不再外出工作,家里沒有任何經濟收入來源。自從涵涵生病以來,他們一家已經花費了近40萬元治療費,其中有20萬元是向親戚朋友借來的。“我們實在是無人可借了。”涵涵的父親哽咽著說。

親愛的讀者,如果您愿意伸出溫暖的雙手幫助涵涵,歡迎致電本報黨報熱線83751111,或聯系他的母親陳可風13705011317,也可以捐款至該賬戶:中國銀行福州鼓樓支行,陳齊涵,6217856400015109649。

(福州日報記者 黃洋 見習記者 劉君琳)