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主治醫生：盡快做造干移植是唯一的生路

昨日，東南快報記者聯系上了涵涵在協和醫院的主治醫生，該院小兒血液科副主任醫師鄭浩。

涵涵患的是WAS綜合征，確診這個病，醫生也著實費了一番周折。涵涵剛來就診時，一個明顯的表征就是血小板持續下降。鄭浩說，不少血液病人的血小板低通常是良性的，經過治療都可以改善。但是涵涵的治療效果很不理想，大家的目光才轉到一個醫學書上有記錄的病“WAS綜合征”上。

“WAS綜合征”需要送到專業的檢測機構做基因檢驗，且檢測費用也不菲，涵涵的家人考慮了好幾個月，最終才下了決定。2014年10月9日，涵涵的檢驗報告出來，醫生最終確診涵涵患上了WAS綜合征。

鄭浩說，WAS綜合征治療在全國都是非常棘手的，造血干細胞移植手術是患者唯一的生路。但是考慮到涵涵的年齡太小，移植風險很大，同時涵涵家里經濟困難，因此沒有馬上進行造血干細胞的移植。

患WAS綜合征的孩子如果無法進行移植，始終存在出血的高風險；另外由于免疫缺陷，很容易出現反復感染，并有逐漸加重的趨勢，同時會出現抗菌素耐藥最終治療無效的情況，而這些也正是導致孩子死亡的主要原因。

涵涵的情況就是如此，一直反復發燒，經常血流不止，醫生進行了抗感染等對癥治療，而抗感染的藥物也一步步升級，普通的抗生素已經不能解決涵涵的問題。

但是經常輸血治療以及身體的耐藥性，這也都將影響到后期的移植。長期這樣治療，會使病人喪失移植的機會。因此，涵涵的移植手術迫在眉睫。

雖然協和血液科在造血干細胞移植的技術上已經很成熟，但未曾開展WAS綜合征移植手術，而WAS綜合征移植手術和其他血液病的移植手術還是有差別的。

鄭浩了解到，當時重慶市兒童醫院作為大陸首家確診此病的醫院，從2000年至今已診斷出10多例，積累了不少的經驗。

“醫生不是不敢挑戰，但是為了讓病人得到最合適的治療。”因此，已經跟涵涵一家非常熟悉的鄭浩坦言了他的顧慮和建議。

鄭浩說，涵涵的情況已經到了亟需進行造血干細胞移植的階段，一旦錯過移植的時機，反復發燒，小孩的身體受不了，隨著治療藥品的升級，家里在經濟上也拖不起。

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