3歲連江寶寶患罕見病：媽媽別哭，我不醫了

骨髓移植成功率或七成家人不知怎么湊天價手術費

翁振樂是一位地地道道的漁民，前幾年腰間盤突出，就只能靠打零工養活一家人。涵涵生病后，他幾乎沒有時間再去工作。

“涵涵一直反復感染發炎，為了節省費用，我就在福州租了房子，每天早上、傍晚帶他去輸液，晚上回出租房睡覺。”翁振樂和妻子幾乎把所有的精力都放在了涵涵的身上，3年下來，不僅花光了積蓄，還背上了20多萬元的債務。

轉院到重慶市兒童醫院時，翁振樂懷里揣著不到2萬塊錢，這都還是借來的。

“轉院之前，涵涵在協和醫院呆了49天，花了5萬多塊錢。”翁振樂告訴我們，涵涵一個月至少要輸一次丙球（人體免疫蛋白），一次6瓶，一瓶600塊。住院期間，涵涵一共輸了3次丙球，用了十幾瓶1850塊的消炎藥。

高昂的醫藥費并沒能換來涵涵病情的好轉，在重慶市兒童醫院血液科30床，涵涵的狀況并不好。入院時血小板指數只有2，且一直在發燒。

“現在涵涵的身體更差了，去年12月份輸血小板的時候，他的血小板還能升到兩萬多、三萬，但是現在輸一次只能升到五六千，而且第二天就只剩下一千、兩千，甚至是沒有了。”翁振樂知道，只有盡快進行骨髓移植，才能留住涵涵的生命。

“如果骨髓配型成功的話，手術成功率是七成，或者做臍帶血的手術，但是風險比較大，只有一半的成功率。我們還在等合適的骨髓，有兩份高配的臍帶血也在做評估。”翁振樂說，希望能有合適的骨髓，讓涵涵少冒點風險，健康地活下去。

骨髓移植手術費用昂貴，“進倉要30萬元，后期護理至少20萬元”，翁振樂的錢已經用得差不多了。下一步要怎么走，他也沒想好。