3歲連江寶寶患罕見病：媽媽別哭，我不醫了

不能碰不能哭3歲男童患怪病曾流過“血淚”

涵涵的胳膊、額頭上布滿了針眼，3歲的他，有一半時間的記憶都和醫院有關。

“每次發炎感染，我都要帶他去醫院掛點滴，醫院的醫生和護士都‘怕’了他。”翁振樂說，由于涵涵血小板很少，哭泣和情緒激動可能會引起腦充血，所以大家只要一聽到他哭，就戰戰兢兢的。

扎針怎么可能不哭？翁振樂說，他確實拿涵涵沒有辦法：“他的血管太細了，而且經常掛瓶，護士都無從下手。有時候扎不準，他就哭了。”

“有一次他一抬頭，我就看見他眼睛里滾出來的淚是紅色的，血紅色的眼淚，一滴一滴就滾下來了，護士和我都嚇住了。”后來，翁振樂才知道，涵涵流血是血小板過低，導致的毛細血管出血。

2012年3月，涵涵剛出生時，機靈可愛，圓溜溜的眼睛惹人喜愛。幾天后，涵涵出現腹瀉，一天十幾次，還帶有血絲。

4個月大的時候，涵涵身上出現出血點，檢查結果是血小板減小癥，需要輸血小板。由于免疫力低下，涵涵經常有各種炎癥。有時是腸胃炎，引起腹瀉，有時是感冒，引發肺炎，且經常都伴隨著發燒的癥狀。血小板不足時，還會流血。

“有時候半夜，我都會爬起來，看他有沒有流鼻血，是不是需要輸血小板了。”翁振樂記得，有一次他沒注意，涵涵鼻子流血，把血吞進了肚子里，第二天喝奶時，直接吐出來一攤血奶，觸目驚心。

盡管有著父母親的悉心照料和醫生的盡力治療，一年多過去了，涵涵的病癥仍然毫無起色，甚至更加嚴重。

去年8月份，涵涵病情加重。高燒不退、嘴巴潰瘍、腦袋長膿包，翁振樂帶著涵涵來到協和醫院。“后來，我們做了基因檢測，結果是涵涵得了WAS綜合征。”醫生建議翁振樂帶涵涵轉到對治療WAS綜合征有經驗的重慶市兒童醫院。

今年3月13日，涵涵病情稍稍好轉，翁振樂一家坐上了前往重慶的火車。