3歲連江寶寶患罕見?。簨寢寗e哭，我不醫了

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3歲男童患怪病一劃碰容易出血 家人背上20多萬元債務

涵涵在輸液

□東快記者朱亞琴林雅/文圖由受訪者提供

“涵涵一直在發燒，血小板升不上去，我身上帶的錢也快花光了。”昨天上午，當東南快報的記者聯系到福州連江縣琯頭鎮壺江村漁民翁振樂時，他語氣中充滿了焦急。

涵涵是他3歲的兒子，患有世界罕見的濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征疾病(又稱WAS綜合征)，像個“瓷娃娃”一樣易碎。

“不能碰，更不能哭。就算只是輕輕劃到了，他身上也會腫起紫色的大包。”這種病，只有通過骨髓造血干細胞移植手術才能根治，費用高昂，讓翁振樂望而卻步。

3月13日，翁振樂揣著不到2萬塊錢，帶著涵涵轉入重慶市兒童醫院，等待骨髓移植手術。

“合適配型的骨髓還沒有找到，高分配的臍帶血還在評估，手術費連零頭都沒湊上，但是我一定要救涵涵?！蔽陶駱废Ｍ転閮鹤訝幦〉阶畲蟮南Ｍ?，也期待能有人伸出援助之手。

名詞解釋

WAS綜合征也稱為濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征，為一種遺傳性疾病，發病率大約為10萬分之一。發病時，患者會出現血小板減少，免疫缺陷的癥狀，很容易導致出血感染，這類病癥女性攜帶但不發病，男性發病極易死亡。