17歲福清少女腫瘤包臉 巨額醫療費愁煞了貧寒家庭

17歲福清少女腫瘤包臉

罕見怪病? 巨額醫療費愁煞了貧寒家庭

愛心傳遞　眾人資助少女明赴上海治療

家里的小狗是小珊的“好伙伴”

母親安慰小珊

□本報記者陳欽祥文/圖

“我最大的愿望只想擁有一張健康的臉，過上正常人的生活！”這是福清一名17歲花季少女游琪珊的心聲，也是她最大的夢想。

臉部的腫瘤已經將她的整張臉“包圍”，而雙眼被遮掩得幾近成了盲人，就連正常的呼吸都顯得很困難。一貧如洗的家庭、巨額的醫療費成了最大的障礙，17年來小珊也一直沒有擺脫病魔的折磨。

她從沒有上過學、沒有同伴、一年也不會出門一趟、出門看病坐車還被婉拒……昨日在福清好心人的籌措幫助下，小珊將前往上海進行治療。

遇罕見病魔 17年“砸鍋賣鐵”

福清三山鎮沁前村，一座破舊的古厝便是小珊的家。“你要做好心理準備。”未見到小珊，社區干部便善意提醒記者。

當小珊的母親項麗娟帶著女兒出現時還是驚倒了記者。小珊整張臉“面目全非”，腫瘤已基本覆蓋了整個臉部，甚至連五官都無法分辨出來。

小珊顯得很不好意思，低著頭跑進了房間。“她這副模樣，一看到生人就害怕。”母親項女士說。

項女士一家人擠在不足20平方米的土木結構房屋里。家里一貧如洗，最值錢的電器就數一臺破舊的臺式電腦。

項女士說，她早年與丈夫離婚，家有一兒兩女，大兒子今年23歲，遠在江蘇打工，多年來她一個人拉扯著三個孩子長大。如今每月生活費均靠700多元的低保金維持。

1996年，從江蘇遠嫁福清的項女士生下了一對雙胞胎女兒。但是，小女兒游琪珊出生6個月后，突如其來的病魔就改變了這個家庭的命運。

“當時我發現小珊的右眼上方微腫，長著一個小包。”項女士說，當時，她就帶著女兒到醫院就診，醫生診斷為青光眼、腦積水、色素瘤等癥狀。其間也做過腦積水的手術治療，但是，右眼的浮腫卻不但沒有消減，反而一天天“長大”。

突然得這種罕見的怪病，項女士很著急。“只要聽說哪里有好醫生，我就帶著女兒去看。”項女士說，在小珊8歲前，她就跑遍了福清、福州、莆田、上海等地的大小醫院。

項女士白天照顧生病的女兒，晚上就到鎮上擺地攤。“家里能夠賣的東西都賣了，‘砸鍋賣鐵’也要給女兒看病。”

隨著年齡增大，小珊的臉部開始發生了變形，而且腫瘤越來越大。前幾年，不甘心的項女士再次帶著女兒到上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院看病，醫生診斷為：I型神經性纖維瘤病，并建議立即住院，要分5次進行切除手術，可保住視力。但治療費至少要七八十萬元。

“對我們來說，這筆醫療費簡直是天文數字。”這兩年來，項女士也跑遍了民政、鎮政府等部門，但他們給予的幫助也是有限的。為此，項女士也只能眼睜睜地看著小珊被病魔折磨……

愛心接力傳遞 首批12.45萬元醫療費已到位

17歲小珊的遭遇得到了“福清哥”莊瑞華的關注，決定要幫這一家人渡過難關。莊瑞華是福清農口黨委副書記、紀委書記，今年7月被安排到三山鎮平華社區“掛職”。

7月份，莊瑞華在走訪低保戶項麗娟家時，小珊的模樣讓莊瑞華無比震驚。接下來的幾個月時間，他拿著小珊的照片，利用節假日跑遍省城大醫院咨詢，但所有專家都推薦去上海第九醫院治療。

莊瑞華又跑到勞動部門了解政策，得知新農保只能報銷三分之一治療費，小珊若動5次手術，至少得自籌50多萬元。隨后，他以個人名義發出倡議書，建立專項資金保管賬戶，發動社會各界向項麗娟家庭伸出援手，解囊捐助，讓小珊早日住院實施手術，恢復健康。

福清三山鎮政府、殘聯、洪寬工業村、各企業家……只要一有空，莊瑞華就拿著倡議書，到處奔波，訴說小珊的悲慘遭遇，盡全力征集善款。

“這些‘福清哥’都很熱心，二話不說就答應了。”莊瑞華說。

隨后，莊瑞華帶頭捐款，福清市殘聯也撥款2萬元，三山鎮政府拿出2萬元，全國人大代表、洪寬工業村總經理林和星捐款4.8萬元，福清市人大代表、榕豐林業開發有限公司的董事長林德發捐出6500元……一時間，小珊的病情得到不少“福清哥”的關注，他們聞訊后紛紛慷慨解囊，愛心接力，傳遞社會正能量。截至目前，共募集到124500元。

“這點錢對我們來說，可能算不上什么，但對小珊來說，卻是救命錢。”捐款者林和星表示。7日，當莊瑞華將存有12.45萬元的銀行卡遞給項女士時，項女士感動得淚流滿面，“感謝大家對小珊的幫助，幫助我這個不幸的家庭。”這一幕令在場的社區干部為之動容。

明日前往上海治療 福清動車站綠色通道免費送母女

明天（周日），小珊就將啟程遠赴上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院治療，得知這一情況后，啟程當天，福清動車站也將為小珊開辟綠色通道，免費將其母女送往上海。

“小珊的手術分5次（進行），目前第一次手術費用已經基本到位，但接下來的治療費用仍缺口較大，希望社會各界人士能夠踴躍捐款，幫助這個不幸的家庭。”莊瑞華呼吁道。

對于小珊接下來的治療情況，本報將繼續予以關注。

提示

如果您愿意幫助這個17歲的花季少女，為其渡過難關，可以與本報聯系，或將捐款直接匯至：

福清市農業銀行三山支行。

開戶名：福清市三山鎮平華

社區居民委員會。

賬戶：152101040001028

特寫

她從來不敢面對鏡子

纏上這樣的怪病，小珊的命運從此被改變。與正常同齡女孩一樣的生活，成了她最大的“奢望”。

“由于從小患病，小珊從未上過一天的學。”項女士說，小珊的智力發育等還算比較正常，她很想去上學，“但是沒辦法，她這樣怎么去學校？”

由于模樣比較“嚇人”，小珊自己也顯得很自卑，從不敢與生人接觸。“小時候，村里的小孩子一直欺負她，也不跟她一起玩。”項女士說，如果不是出門看病，她一年都不會出門一趟，平時最遠也就跟她到房子旁邊的菜地里幫幫忙。

與同齡女生不同，由于幾乎與外界“隔絕”，17年來小珊都沒逛過一次街，她總是躲在屋里不敢見人，也沒有任何一個朋友，更不用說女伴了。母親省吃儉用給她買回的一臺舊電視與舊電腦，就是小珊最好的“伙伴”。

“有時看著姐姐在鏡子面前梳妝打扮，小珊心里都不是滋味。”項女士說，自從小珊開始懂事后，小珊也從不敢自己照鏡子。

即使出門看病，坐車也是個大難題。項女士說，她經常帶著小珊到處看病，但好幾次坐車都遭婉拒，“司機說怕其他人接受不了，于是小珊每次出門，都得將整個頭部捂起來。”

小珊悲慘的遭遇也給其哥哥結識女友添了“麻煩”。“大兒子今年23歲了，在外打工好幾年了，這期間也談了幾個女朋友，但都無法接受其‘怪妹妹’，最終作罷。”